onsdag den 12. december 2012

Mine bedrifter i dag:



Har redt sengen

Hængt julekrans på døren

Taget karbad (Ja, det kan godt være en bedrift)

Resten af tiden har jeg ligget på sofaen og skiftevis hørt lydbog, set fjernsyn og drømt om hvordan det må være bare i 5 min ikke at kunne mærke sin sygdom. Bare få lov at kunne glemme at man er syg i 5 min, en halv time eller en hel dag.

Omverdenen..


Jeg er ved ikke hvad der rigtigt at gøre. Kan ikke finde ud af hvordan man bedst giver omverdenen besked om hvordan man har det. Ved ikke om jeg har grebet det forkert an, synes i hvert fald ikke det bliver nemmere med tiden.

Jeg siger sjældent noget om hvor meget hovedpine jeg har i dette øjeblik, om hvor meget kvalmen generer eller at svimmelheden gør det hårdt at fokusere på andet end at holde balancen. Men hvad skulle folk også bruge al den information til. Sådan er det jo hele tiden, og man kan da for satan ikke gå rundt uafbrudt og fortælle om sine smerter. 
Så lader jeg i stedet som ingenting og deltager i samtaler, smiler og griner. Men så tror folk jeg har det godt. Træls.

Nogle gange føler jeg mig bebrejdet at jeg ikke har kunnet vise bedre hvordan jeg har det. Men hvad skal jeg gøre? Jeg kan ikke fortælle om det hele tiden, for det er sådan set bare et grundvilkår at jeg har det elendigt. På den anden side kan jeg heller ikke bare blive hjemme i sengen i 3 år fordi jeg har det dårligt. Så får jeg det bare endnu værre.

 Måske er det bare mig, men dette er hvad jeg føler verden omkring mig giver mig af valg. Måske de godt forstår at selv når jeg sidder til en middag i 4 timer og hygger mig, selv da sidder jeg med ondt i hovedet, svimmelhed og kvalme.  

En let beslutning..


Beslutter mig ofte for bare at være rask. Eller for bare at blive det. Som om det er beslutning jeg bare kan tage. Sådan en dag er det også i dag. 

Lavede dansetræning i stuen for at få rørt mig lidt og kom sådan til at savne alle de ting jeg kunne gøre med min krop og hoved før i tiden. 

Så var der ikke så meget andet at gøre end at beslutte at i morgen når jeg vågner, så er jeg rask. Det bliver sørme dejligt...


På en lidt melankolsk dag som i dag er mit soundtrack Bon Iver med Emma, Forever ago. Kan virkelig godt anbefales, men det er ikke musik der løfter humøret. Tilgengæld passer det måske til hvordan du har det...

Stener..


Ligger bare og kigger ud på sneen i dag. Hører lidt lydbog og ser lidt tv ind imellem, men stener bare virkelig igennem i dag. 
Har den ondeste hovedpine og håber virkelig afslapning virker. 

Heldigvis er det blevet væsentlig nemmere at slappe af efter jeg er begyndt på betablokker. Og så lidt ekstra magnesium til at slappe musklerne af, samt et dampende varmt bad og et uldent tæppe på sofaen, så begynder kroppen at ligge stille.  

Tid..


Lige efter jeg havde fået hjernerystelse og den bare ikke gik over, fik jeg at vide at jeg skulle regne med at skulle droppe et helt semester. Kan huske hvor meget jeg græd over alle de planer jeg havde for det næste halve år ikke ville blive til noget. Så vænnede jeg mig til tanken og forsøgte at få det bedste ud af det næste halve år.

Nu er der gået 6 semestre, eller 3 år, uden at mine planer har kunnet gennemføres og uden at jeg har sluppet af med smerter, svimmelhed osv. 
Man skulle så tro at jeg havde vænnet mig til at være syg. Men ak nej, tværdigmod bliver det hårdere og hårdere for hver dag der går. Kroppen bliver mere og mere slidt af at have ondt, samtidig med at psyken løber tør for optimisme, energi og overskud. 

Det mærkelige, eller uheldige, er at alle omkring mig vænner sig mere og mere til at jeg er syg, endda glemmer at jeg er syg og glemmer at jeg engang opførte mig anderledes. 
Virkelig uheldig mekanisme, når man går rundt og får mere og mere brug for hjælp og støtte, samtidig med at omverdenen stille og roligt trækker sin medlidenhed, omsorg og opmærksomhed tilbage. 
Men jeg kan jo godt forstå dem. De har også liv der skal leves. 

Eller rettere sagt; De har liv der skal leves.  

1. søndag i advent.



Har fået pakkekalender af både min mand og min mor. Den fra min mor er dog til deling. Her ses høsten af de første gaver.  

På landet..









Blev ”passet” hos mine forældre i weekenden. Gik en lille bitte tur og tog et par billeder af naturen. 
Rimelig meditativ aktivitet faktisk. 

Ellers brugte jeg hele dagen på at ligge ned eller drikke the. Prøver at rose mig selv når jeg har lykkedes med at lave så lidt som muligt.
Det er væsentlig sværere end raske mennesker ville tro.

Varm the..




De opmærksomme vil bemærke at brandmærket har leopardmønster ligesom leopardstrømpebukserne... Det kan være farligt at sidde hjemme i sin sofa og drikke the!

Tid til bekymring!


Min psykolog foreslår at jeg bekymrer mig mellem kl. 16 og 17 hver dag :-). Hi hi det lyder sjovt når jeg selv læser det. 

Men altså jeg tror det er en god idé at give bekymringerne frit løb men i et begrænset tidsrum. Så kan jeg forhåbentlig undgå de store tanker om livet og fremtiden lige omkring sengetid. Jeg vil give det et forsøg, så må vi se om jeg kan håndtere det.

Hvis der er andre der kan få gavn af tippet, så slå jer løs ;-).

Hvornår skal man give op?


Stadig vild med betablokker :-). Det er det positive.

Det negative er, at jeg ikke kan slippe tanken om hvorvidt det overhovedet er muligt at blive rask, når man har været så syg som mig i 3 år...

Hvornår skal man holde op med at forsøge alt muligt for at blive rask og begynde at leve livet med kronisk sygdom som præmis? 

Har lovet mig selv aldrig at give op, men prøver i stedet at finde en balance mellem at vente på at blive rask og at leve som om jeg altid vil være syg. Det er en svær balance og det er sindssygt energikrævende at finde den. 

Det kan godt være jeg ikke går på arbejde og har travlt til hverdag, men gud hvor har jeg dog brug for ferie fra det her hårde, hårde liv. 
Ved godt at sygdommen følger med på ferie, men min erfaring er faktisk at det hjælper at tage ud og rejse. 

Så er i gang med at planlægge lidt ferie i det nye år, og anbefaler alle andre at gøre det samme.  

At ”dresse op” en gang imellem..



Man kan godt ligne en million selvom man føler sig som udskidt æblegrød...


Til tider er det svært at komme ud af hjemmesko og joggingbukser når man tåger rundt i sin egen lille hjernerystelsesverden, men det er nu meget rart at ”dresse op” en gang imellem. 
Ulempen er at folk tror man er rask hvis man ser fin ud. Men fuck det, jeg (og alle andre med hjernerystelse) ved godt at man kan se rask ud selvom man er pisse syg.

Betablokkere..


Var hjemme hos familien og lave julepynt. Svært at være kreativ når man er ved at falde i søvn, men hyggeligt var det. Det gik bare utrolig langsomt og jeg var langt mere effektiv til at drikke the end til at lave julepynt :-).

Min træthed skyldes at jeg har taget betablokkere i 4 dage. Betablokker er medicin der blokerer for adrenalinens virkning. 
Hvis man som mig har fået meget adrenalin i kroppen vil man mærke en kæmpe forskel og det kan helt sikkert anbefales. 

Det er ikke alle med hjernerystelse der oplever dette, men det er et forsøg værd! Det kurerer ikke hjernerystelse, men det giver ro og fred til kroppen. Lige nu føler jeg at det har reddet mig fra at blive sindssyg. 
Konstant at gå rundt som et nervevrag er hverken godt for krop eller sind skulle jeg hilse og sige! Endelig kan jeg slappe lidt af.

Bedre at være rig og rask end syg og fattig..



Så et interview i Aftenshowet med forfatter Marianne Eilenberger (på billedet) som (citat); ”er træt af, at alle hele tiden skal vende alt til noget positivt. Nogle gange er livet noget skidt, og det skal der være plads til at sige!” HØRT!

Hun skriver bl.a.:
"Det ER virkelig bedre at være rig og rask end syg og fattig. Der er for eksempel INTET godt at sige om alvorlig sygdom, hvad enten det er ens egen eller en vi elsker ? det er rædselsfuldt og urimeligt og ændrer ens liv, helt uden man kan gøre noget ved det.

At kalde den slags for en gave eller en udfordring ændrer ikke virkeligheden. Det lægger bare endnu en byrde på den, der er ramt ? for hun skal jo bare tænke positivt, ikke?"

Blev så glad over at høre nogen tale min sag på den måde. TAK!

Her er link til hendes debatindlæg i Politiken med overskriften: ”Jeg gider fandme ikke smile, når livet krakelerer.”

Behandlinger..


Liste over hvad jeg lige kan komme i tanke om jeg har prøvet for at blive rask:

Kraniosakralterapi Østerbro
Osteopati Vanløse
Healing
SE-terapi/Psykolog
Kiropraktor
Osteopati Købmagergade
Zoneterapi
BodySDS
Bideskinne
Samsynstræning
Kraniosakralterapi Frederiksberg
Osteopati Måløv
Osteopati Odsherred
MR-scanning
Ørelæge Bagsværd
Ørelæge Falkoner alle
Ørelæge Frederiksberg alle
Ørelæge Israels Plads
Øjenlæge
Neurolog Østerbro
Neurolog Frederiksberg
Dansk Hovedpine Center

Det som ingen ser..

Det er så hårdt når omverdenen hele tiden konkluderer hvordan man har det, blot ud fra en betragtning af hvad man foretager sig. Hvis man ser rask ud eller foretager sig normale ting må man jo være rask... 

Jeg har deltaget i mange arrangementer hvor jeg har været tæt på at kaste op af smerte og har måttet ligge i sengen længe efter fordi det var alt, alt, alt for hårdt. Der var bare ingen der kunne se det på mig.
 
Jeg kæmper virkelig en kamp for at leve livet på trods af denne modbydelige sygdom. Selvom jeg smiler og stadig står op kan det godt gøre satans ondt imens.

Håber der er andre der forstår hvad jeg mener og som kæmper samme kamp....

Forkælet..


Nu er det 5. dag i træk jeg vågner op med en skarp hovedpine. Det er siden jeg var til behandling og fik knækket nakken på plads. Krydser fingre for at det har gjort mere gavn end skade og ikke omvendt.

I weekenden var jeg hjemme hos mine forældre og blive forkælet. Varm mad på bordet når man kommer ind af døren, en mor der gider nusse mine fødder hele aftenen og kaffe med varm mælk serveret om morgenen. Bare for at nævne lidt af det. 

Havde tidligere svært ved at finde balancen mellem at være voksen og alligevel have brug for så meget hjælp, men nu nyder jeg bare helt vildt at blive nusset om som et lille barn. Kan slet ikke få omsorg nok, og så er det fandme en gave at have nogle forældre der ikke løber tør lige foreløbig. Håber jeg.

Krisetid..


Nogengange. Ofte i virkeligheden- får jeg en følelse af at leve et liv udenfor alle andres. Et liv i en parentes der ikke rigtig gælder.
Og fra min uvirkelige bobbel kigger jeg ud på alle de andre der lever virkelige liv med arbejde, gøremål og fritid. Uden disse ingredienser føles det mest som ventetid indtil mit liv også kan begynde.

Det hjælper lidt når jeg siger til mig selv at jeg lever midt i en krise. Det giver en form for definition at det sted i livet jeg befinder mig. 
Før var jeg ung og studerende i storbyen, nu er syg og midt i en krise. Når man er i krise er det okay ikke at være så fokuseret på så meget andet i sit liv.

Det gør mig i stand til ikke at være så hård ved mig selv når jeg bebrejder mig selv at livet er gået i stå.

Blodsukker..


Fik tjekket mit blodsukkerniveau imorges. Havde fået at vide at det måske var skyld i mine til tider rystende hænder og svage, usikre ben. Men det viste sig at være på et fint niveau. Kan aldrig helt finde ud af hvad jeg skal synes når endnu en test viser at jeg intet fejler. Det ville jo være dejligt at finde en årsag man kunne gøre noget ved, på den anden side er det jo dejligt at man ikke fejler en masse ekstra ting. Hmm....