Hjernerystelsesforeningen -ny Patientforening:

Her er de nyeste informationer fra Hjernerystelsesforeningen:

HJERNERYSTELSESFORENINGEN - NYT

Foråret er på vej, og vores forening er efterhånden ved at tage form. Det har taget lidt tid da de fleste af os jo døjer med pcs. Bestyrelsen har siden generalforsamlingen arbejdet med at etablere rammerne, og her er en opdatering fra den seneste tid:

Vi har drøftet hjemmesideløsninger og nedsat et supersejt hjemmesideudvalg, som allerede har lavet et rigtig godt udkast. Der er indtil videre en midlertidig hjemmeside, hvor du kan læse de vedtægter vi vedtog på den stiftende generalforsamling. 

Vi regner med, at version 1.0 af www.hjernerystelsesforeningen.dk kan lanceres medio maj. Samtidig arbejder vi på at skabe en klar visuel identitet for foreningen.

Vi har lavet fundraising i form af en ansøgning til tipsmidlernes pulje til aktiviteter for patientforeninger og forventer svar på denne primo juni.

Vi har fået tilkendegivelser fra flere medier om, at der er interesse for at lave historier om foreningen og vores sag. Derfor nedsætter vi et presseudvalg, som skal lægge strategi og derefter aktivt arbejde for at få vores budskaber i medierne.

Vi afsøger lige nu muligheden for at starte selvhjælpsgrupper op og søge fondsmidler til dette formål.

Og endelig har vi fået os en foreningskonto, så vi kan have en egentlig økonomi. Med medlemskontingent fra alle jer vil vi kunne betale opstartsudgifter, drift og ikke mindst aktiviteter fremover. 

Det kan snart lade sig gøre at melde sig ind i foreningen på hjemmesiden, men vil du gerne melde dig ind med det samme, eller kender andre der gerne vil være medlem her og nu, kan du sende en e-mail til medlem@hjernerystelsesforeningen.dk med navn, adresse, telefonnummer, e-mail og fødselsdato, samt indbetale kontingentet på vores konto. De personlige oplysninger er naturligvis fortrolige og til vores interne medlemsregistrering alene.

Årskontingentet udgør 100 kr. og skal indbetales til patientforeningens bankkonto reg. nr. 8493 kontonr. 4560194302 - husk navn i tekstfeltet. 

Vi glæder os til at udvikle vores alle sammens fælles patientforening med jer alle!

Med venlig hilsen

Kim, Daniel, Rikke, Nicolai og Anne Rosa

Bestyrelsen 

Status:

 

De gode ting:

Kvalmen er blevet mindre.
Solen varmer.
Jeg sover godt om natten.
Jeg har stadig en fin lille baby i maven.


De knap så gode ting:

Hovedpinen er blevet meget værre.
Jeg har ingen energi, men mærker hovedpinen endnu mere når jeg slapper af...

Post Commotio:

Her er et link til en god hjemmeside om hjernerystelse og post commotionelt syndrom:

http://postcommotio.dk/index.html 

Der er meget tekst på siden, men den er meget interessant og fyldt med ny viden på området.

Tjek den ud og få evt pårørende til at hjælpe hvis tekst-mængden bliver for stor.

Jeg skal ihvertfald terpe og terpe så jeg på et tidspunkt kan alt indholdet udenad. Så er man er godt rustet :-).    

Sammenligning:

Glemmer nogle gange at mit liv ikke sådan lige kan sammenlignes med raske menneskers. Derfor lykkes det mig gang på gang at slå mig selv i hovedet med alt det jeg burde, fordi det kan alle andre eller fordi det står i et dameblad at det er en god idé og sundt for dig. 

Nogle gange ønsker jeg mig et tv-program eller at dameblad der taler til mig. Til folk som mig. Føler mig lidt udenfor når jeg gang på gang må konstatere at jeg jo ikke er en del målgruppen længere.

Mere om betablokkere:

Jeg har fået et par spørgsmål vedrørende betablokkere. Det kan være der er flere der gerne vil høre mere om dem.

Jeg er som sagt ikke læge, og det er vigtigt man snakker med sin læge om fordele og ulemper og om hvad man kan tage af anden medicin samtidig.

Jeg tog 40mg lige når jeg vågnede og 40mg igen midt på dagen/eftermiddag. (Inden jeg skulle sove tog jeg Phenergan som er søsyge-piller.) 

Med mindre doser end 40mg kunne jeg intet mærke, men jeg kender også nogle der skulle op over 80mg. Det er altså forskelligt.

Der skal være adrenalin til stede før betablokkere kan stoppe adrenalinens virkning. Hvis man ikke har en masse adrenalin i kroppen vil man heller ikke mærke en virkning af betablokker. Og så er der ikke den store grund til at tage dem.

Jeg tog betablokker som en "kur" dvs fast hver dag i ca. 3 måneder. Jeg blev personligt anbefalet en kur på 3-6 måneder. Dette kunne måske lære min krop hvordan det føles at være afslappet, og hen imod slutningen af "kuren" glemte jeg da også tit at tage pillen om eftermiddagen fordi jeg ikke som tidligere mærkede når virkningen aftog. De virker ca. 4-5 timer ifølge mine erfaringer.

En anden måde at bruge dem på er at tage pillerne når man føler man vil få brug for dem. Fx lige inden man skal til et social arrangement, køre med en fyldt bus eller har en eller anden begivenhed som man ved vil fremkalde adrenalin. For mig var det vigtigt at tage dem i god tid (helst en halv eller hel time) inden de skal virke. Når først min adrenalin kører er det svært for mig at skrue ned for det uanset piller. 

Jeg havde en rigtig god virkning af betablokkerne, men det er svært for mig at sige om de har virket på længere sigt, da jeg nu er gravid og ikke tager dem mere og desuden har fået så mange mærkelige symptomer som jeg ikke ved hvad jeg skal relatere til. 

Det skal tilføjes at man nøje skal overveje brugen af betablokker hvis man samtidig prøver at blive gravid, da de kan give forhøjet risiko for misdannelser. 

Stil endelig spørgsmål hvis der er flere!